Omaishoito on tulosidonnaista

Sote-uudistuksen sanotaan entisestään voimistavan jo nyt nähtävillä olevaa epäsuotuisaa kehitystä, jossa kukkarolla saa parasta hoitoa. Miten tämä sitten ilmenee nyt, paitsi yksityisen terveydenhuollon ohituskaistoilla ja lääkekorvausten omavastuuosuuksien nostamisena, jolloin etenkin eläkeläisten on valittava, kuolevatko nälkään vai sairauteen.

Terveydenhoidon tulosidonnaisuus näkyy myös omaishoidossa. Jos hoidettavana on vakavasti sairas tai vammaiseksi luokiteltava lapsi - tässä vammaistuki ei tee eroa - niin maksimikorvaus on 422,06 euroa kuukaudessa, mikä on olennaisesti vähemmän kuin edes toimeentulotukiminimi. Se ei tietenkään riitä kattamaan kokoaikaisesta omaishoidosta koituvia tulonmenetyksiä, ja pienempänä vammaistuki ei kata edes esimerkiksi sairaan lapsen hoidosta koituvia poissaoloja.

Lastenpsykiatrisissa tapauksissa näitä töistäpoissaoloja voi tulla esimerkiksi siksi että lapsi ei kykene menemään kouluun eikä häntä myöskään voi jättää yksin kotiin. Huoltajalle poissaoloja koituu myös hoitoon viemisistä ja hoidosta hakemisista; päälle tulevat vielä esimerkiksi erilaisista perheille ja vanhemmille suunnatuista valmennuskursseista, joille esimerkiksi autismista tai ADHD:sta kärsivien lasten (ja perheiden) vanhemmat voivat päästä. Tai siis päästä: ei kaikilla ole niille varaa mennä, vaikka itse kurssit olisivatkin Kela-korvattuja, kun niistä seuraava tulonmenetys kaataa monien talouden.

Vammaistuen sijasta kannattaakin yrittää päästä omaishoidon tuen piiriin, sillä siinä minimikorvaus on miltei samalla tasolla kuin vammaistuen maksimi, eli 387,49 euroa kuukaudessa. Raskaaseen hoidon siirtymävaiheeseen, kuten saattohoitoon voidaan maksaa kokonaista 774,98 euroa kuukaudessa. Jokainen, joka on joskus ollut töissä, tietää, että tuokaan ei ole kuin siinä ja siinä puolet alimmista kuukausipalkoista.

Jo nyt omaisen sairastuminen kysyy perheen kukkaroa. Rahalla voi ostaa yksityisiä kuntoutuspalveluita mutta epätasa-arvo hoidon saavutettavuudessa ei tähän rajoitu. Hyvätuloisimmilla on pienituloisia paremmin varaa jättäytyä töistä pois, mitä jotkut kutsuvat downshiftaamiseksi. Hyvätuloisen talous ei kaadu omaisen hoitamisesta koituvista satunnaisista töistäpoissaoloista, ellei hän sitten elä yli varojensa. Hyvätuloisessa perheessä myös lapset on varaa hoitaa, eivätkä esimerkiksi äidin masennuslääke, isän työmatkakustannukset ja lapsen terapiasta koituvat töistäpoissaolot ole vaihtoehtoja toisilleen.

Erilaisuuden patologiaa

Kun kävin koulua, luokkaani mahtui kaikenlaista. Yksi kävi välillä kaatamassa vettä pesusienestä kanssaoppilaiden niskaan, toinen taas heitteli pyyhekumeja ilmaan ja otti niistä koppeja. Kolmas taas äänsi ärrän omaperäisesti, ja neljäs oli poikkeuksellisen hyvä päässälaskija. Nykyään kaikki heidät patologisoitaisiin.

Omana kouluaikanani ei ollut olemassakaan mitään ADHD:ta, ADD:ta, Aspergeria tai Tourettea. Ok, Tourette sentään perustuu neurologiseen oireiluun. Vähän poikkeavista osa häiritsi luokkaopetusta, osa ei. Satunnaisista häiriöistä pantiin välillä jälki-istuntoon, ja kun näistä satunnaisista istunnoista tuli tapa, ja opettajan auktoriteetti joutui niin pahasti kyseenalaiseksi, että kyseenalaistavaa oppilasta ei saatu kuriin, laitettiin tarkkailuluokalle.

Joku on joskus keksinyt normin, jonka mukaan kaikkien tulisi olla, elää ja käyttäytyä, ja siihen normiin perustuvat kaikenkarvaiset oirekartoituslomakkeet: ASSQ:t, 17D:t, Viivit ja mitä näitä onkaan, ja kun ylittää tietyn sovitun pisterajan, määritellään vaivaiseksi.

Tämä vaivaiseksi määrittely tehdään kolmesta syystä. Kuten elämäni ensimmäinen psykiatri, jonka kanssa keskustelin, totesi: Kelaa varten, vammaistuen maksatusta varten tai kuntoutusten tai terapioiden maksamispäätöksiä jouduttamaan.

Toinen syy on oikeuttaa kaikki psyykenteollisuus: pönkittää lääketehtaita, psykologien ja psykiatrian ammatillista statusta ja sitä oikeutusta, johon se perustuu, heidän käsissään kun on sen määritteleminen, kuka mahtuu normeihin, elää hyväksyttävästi elämäänsä. Vaikka en minä sitä sano, ettei näistä interventioista apua olisi, ne kuitenkin oikeuttavat syyt, keskittyessään oireenmukaiseen hoitoon.

Kolmas syy on se, että kun ongelma on löydetty, lokeroitu, nimetty ja eristetty, oireita on paljon helpompi hoitaa kuin syitä. Esimerkiksi silloin, jos syy oirehdintaan löytyy sosialisaatiohistoriasta, ei koulua, kavereita ja työpaikkoja oikein jälkikäteen voi laittaa kollektiiviseen vastuuseen, eikä näin haluta tehdä silloinkaan, jos on osoitettavissa, että sairas onkin jokin tietty organisaatio, ja potilas on vain oire.

Otan esimerkiksi. Jos esimerkiksi työkykytutkimuksiin kuuluvissa neuropsykologisissa tutkimuksissa tulee esille joitakin piirteitä, joita voi liittää Aspergerin syndroomaan, ja osa ei sovellukaan muottiin, eikä tietenkään sovellu, sillä Aspergerin syndrooma, ADHD ja muut lomakekartoituksilla selvitettävät diagnoosit ovat synteettisiä diagnooseja: niissä on leikattu ja liimattu yhteen erilaisia piirteitä, joiden esiintyessä riittävän usein yhdessä ajatellaan, että ne jotenkin korreloivat. Tämän vuoksi varmaan Asperger poistettiinkin äskettäin ICD-diagnoostiikasta, jolloin tilalla voidaan käyttää vaikkapa "haastavan persoonan" diagnoosia. Tällainen diagnoosi väistää kokonaan ne syyt, mitä mahdollisesti haastetaan, ja mistä haastava käyttäytyminen oirehtii, ja leimaa tutkittavan itsensä ongelmaksi.

En ole yksin skeptikkona. Esimerkiksi filosofi Lauri Rauhala, jonka oppilas psykiatrian filosofiassani olen, on sitä mieltä, että psykiatriassa maailmankuvan kriisiytyminen projisoidaan yksilöön itseensä, ja norminmukaisuudesta poikkeaminen patologisoidaan.

Psykiatriassa erilaisuus määritellään poikkeavuudeksi, ja siitä tehdään sairaus, jolloin syyt projisoidaan seurauksiin.