Nepsy-ystävällinen työpaikka

Osallistuin eilen Autismiliiton Töitä kirjolla -tapahtumaan, jonka lopuksi teetettiin osallistujilla kysely siitä, millainen olisi heidän mielestään neuroesteetön työpaikka. Tässä omat vastaukseni siitä, millainen olisi oma näkemykseni unelmien työpaikasta, tai oikeastaan työelämästä:

Millainen on sinun unelmatyösi?

Itsenäinen työ tutkijana, luontokartoittajana tai valokuvaajana. Kaikkein eniten olen elämässäni nauttinut työstä tai siihen verrattavasta toiminnasta kolutessani Loviisan takametsiä tehdessäni Särkjärven valuma-alueen kartoitusta ja kädet mullassa Kumpulan koulukasvitarhalla. Myös Horisontin elokuvakerho ja eduskuntavaalipaneeli sekä Sibelius-Akatemian pianonsoiton valintakokeen sihteerinä toimiminen ovat kuuluneet huippuhetkiini. 

Millaista tukea toivot työnhakuun?

Konkreettista neuvoa, missä niitä piilotyöpaikkoja on. Ja konkreettista ansioluettelon viilaamista, kun koulutusta vastaavat työt ovat vuosikymmenien takaa ja ansioluettelon karsiminen on mahdotonta.

Mitä tukea/mukautuksia tarvitset, jotta pystyt tekemään töitä?

Työohjeet eivät saa muuttua koko ajan, varsinkaan edestakaisin. Käytettävä teknologia ei saa muuttua ainakaan kovin usein, koska se vaikuttaa työnteon tapoihin.

Selkeät tietojärjestelmät. Selkeät rooliodotukset, jotka on kirjoitettu auki. Ei jatkuvia organisaatiomuutoksia. Mahdollisuus itse priorisoida.

Millaisia kokemuksia sinulla on työnhausta tai työelämästä?

Olen koulutukseeni ja lahjoihini nähden alisuoriutunut. Otan kirjaimellisesti työhaastatteluiden mantran "rohkaisemme sinua esittämään kritiikkiä". En ymmärrä kirjoittamattomia sääntöjä tai hiljaista tietoa, joita organisaatioissa on.

Millainen olisi juuri sinulle paras työympäristö?

Metsä.

Millainen on sinusta neuromoninainen työympäristö?

Omat työhuoneet, selkeät kirjalliset työohjeet, jotka saa printattua vaikka seinään oman työpöydän yläpuolelle, helppokäyttöiset tietokoneohjelmat, jotka eivät muutu tai päivity jatkuvasti, organisaatio, jota ei myllätä jatkuvasti. Ei pyydetä ajattelemaan omilla aivoillaan tai käyttämään "maalaisjärkeä", koska tällöin pitäisi myös kertoa, missä kohdassa se omilla aivoilla ajattelu pitäisi ymmärtää lopettaa.

Neuromoninaisuuden huomioiva, kognitiivisesti esteetön ja erilaiset olemisen ja tekemisen tavat suvaitseva työpaikka on kaikille hyvä, ei vain neurovähemmistöihin kuuluville aivan samoin kuin tasa-arvon ja vähemmistöystävällisyyden kanssa on yleensäkin. Kaikki hyötyvät aistikuorman keventämisestä ja sääntöjen ja odotusten selkeydestä. 

Ennen omaa asperger-diagnoosiani olin jo mieltänyt itseni työpaikoissani eräänlaiseksi indikaattoripaperiksi. Autistiset työntekijät ovat työelämän indikaattoripapereita. 

Eugeniikkaa nyky-Suomessa

Ida Erämaa kirjoitti Iltalehdessä 26.9. Suomessa edelleen vallitsevasta eugeniikasta eli rodunjalostuksesta. Tarkemmin sanoen, Erämaa kirjoitti siitä, että autisminkirjon tai keskittymishäiriödiagnoosin saaneet eivät saa luovuttaa sukusolujaan.

Autismi ei ole sairaus vaan neuropsykiatrisesti tarkasteltuna enemmistöstä poikkeava tapa toimia ja hahmottaa maailmaa. Oikein kanavoituna autismi voi olla paitsi taakka, myös resurssi. Autistit ovat usein erinomaisia keskittymään yhteen asiaan ja saattamaan sen loppuun; lisäksi heillä on erinomainen oikeudentaju ja kykyä ajatella laatikon ulkopuolelta. 

Joudun tuottamaan järkytyksen niille pahaa-aavistamattomille ja hyväuskoisille, jotka aikanaan hakivat sukusoluja Väestöliitosta 90-luvun loppupuolella. Silloin minulle ei vielä oltu asetettu asperger-diagnoosia, joten on mahdollista, että "sairauteni" on tarttunut niihin noin seitsemään lapseen, jotka ovat saaneet alkunsa sukusolujeni myötävaikutuksella. 

Kuten Erämaa kirjoitti, linjaus, jossa autisteja ja ADHD-diagnosoituja kielletään luovuttamasta sukusolujaan, antaa signaalin, että nämä ihmiset ovat vääränlaisia ja oikeastaan heitä ei olisi pitänyt edes syntyä. 

Me "vääränlaiset ihmiset" olemme yhteiskunnan kognitiivisen esteettömyyden ja oikeudenmukaisen kohtelun eräänlaisia indikaattoripapereita, ja ehkä tässä sukusolujen luovutuskiellossa onkin kyse siitä, että me osoitamme neuropsykiatrisesti norminmukaisille ihmisille kiusallisia asioita heidän luomistaan instituutioista ja toimintatavoista avokonttoreineen ja jatkuvine tempoilevine organisaatiomuutoksineen. Agraariyhteiskunnassa meitä sanottiin kylähulluiksi, mutta meitä sentään siedettiin. 

Neuropsykiatrisesti norminmukaisten ihmisten eli nenttien luomissa instituutioissa, alkaen monista työelämän käytännöistä olisi korjattavaa, ei meissä. Jos meidän kykymme saataisiin nykyistä paremmin yhteiseksi hyväksi, kaikki voittaisivat; moni autisti kärsii masennuksesta ja alisuoriutuu työelämässä. 

Akateeminen autisti

Lähetin tämän kirjoituksen Hesarin mielipidesivuille, jossa sitä ei julkaistu. 

Palvelumuotoilusta, ketteryydestä ja esteettömyydestä: tapaus HSL

Helsingin seudun liikennekuntayhtymä (ei-kavereiden kesken HSL) hakee palvelumuotoilijaa. Ilmeisesti nörtit ovat päässeet hakkeroimaan tämän ilmoituksen, sillä siinä puhutaan vähintään kaksi kertaa "toiminnallisuuksista", millä tarkoitetaan teknisiä ominaisuuksia. Ilmoituksessa puhuttiin spesifisti sellaisista ominaisuuksista, joita voi käyttää kännykällä. Itse varsinaisesta päätuotteesta, eli liikenteestä, ei sanottu paljon mitään.

Jos minä olisin palvelumuotoilija, niin palauttaisin reittikartat pysäkeille. Ne olivat ylivertaisen käteviä; niistä hahmotti koko pääkaupunkiseudun yhdellä silmäyksellä, mikä taas on huomattavan kätevää, jos haluaa hahmottaa, tarvitaanko esimerkiksi Viikistä lentoaseman kautta Vehkalaan A-, B-, C-, AB-, AC- vaiko BC -lippu. Kaltaiseni henkilö, joka tuntee pääkaupunkiseudun maantieteen kyllä lähes kuin omat taskunsa mutta ei välttämättä erehdy matkustamaan Vehkalaan tai Keraan kovinkaan montaa kertaa, tällainen kertasilmäyksellä havaittava tieto olisi ylivertaisen kätevä. 

Nyt on virinnyt myös keskustelua vain muutaman vuoden voimassaolleen vyöhykejärjestelmän kumoamisesta ja siirtymisestä vain yhteen vyöhykkeeseeen ja hinnoitteluun. Tämä helpottaisikin järjestelmän ymmärrettävyyttä ja poistaisi joskus ihmisjärjelle käsittämättömiä vyöhykejaotteluja. Muuten melkein ihan sama, kunhan sitten ei taas muutettaisiin hinnoitteluperusteita joka toinen vuosi uudestaan.

Palauttaisin myös paperiset reittikartat, samasta syystä. Kerran udellessani, miksei sellaisia enää tehdä, sanottiin syiksi se, että kun kaikilla kuitenkin on kännykkä (ei sitä karttaa näy kyllä siitäkään) ja kun reitit ja linjat muuttuvat jatkuvasti. Tämä on kai sitä paljon puhuttua "ketteryyttä", mikä suomeksi tarkoittaa, että asiakkaiden pitää sopeutua jatkuviin, tempoileviinkin muutoksiin. Tästä tullaankin toiseen lempiteemaani: kognitiiviseen esteettömyyteen. Jos bussit 14, 17 ja 42 ovat kulkeneet koko tuntemani elämän ja ilmeisesti sitäkin kauemmin samaa reittiä, mikä tarve on muuttaa niitä reittejä? Jos ilmenee tarvetta uusille linjoille, laitettakoon niille sitten uudet numerot. Vaikka sitten 42B. 

Sitten olisi eri informatiivista, jos juna-asemien laitureille voisi merkata sen kohdan, minne pysähtyvät ne junavaunut, joissa voi kuljettaa fillaria (ja lastenvaunuja ja pyörätuolia). Varsinkin kun asemalaitureilla ei saa pyöräillä niin että tarvitaan suhteellisen ripeät jalat, että ehtii juoksuttamaan liityntäliikennekulkupelinsä asianmukaisen vaunun kohdalle. Sellaiset minulla vielä on. Kaikilla em. välineitä käyttävillä ei ole.

Jos halutaan oikeasti nostaa joukkoliikenteen suosiota, silloin sen käytön pitää olla mahdollisimman monille käyttäjäryhmille mahdollisimman helppoa. Edellämainitut ehdotukseni palvelisivat nykyistä useampaa käyttäjää, joilla on erilaisia edellytyksiä käyttää joukkoliikennettä.

Palveluiden saavutettavuus on osallisuuskysymys

Nyt voimaanastuvan sosiaali- ja terveyspalveluiden uudistuksen on tarkoitus taata nykyistä tasa-arvoisemmin kyseisten palveluiden saatavuus eri puolilla Suomea. Saatavuus on toki tärkeä tavoite, mutta se tulee erottaa saavutettavuudesta, mistä puhutaan selvästi vähemmän.

Saavutettavuus ei tarkoita vain sitä, että ainakin perustason sosiaali- ja terveyspalvelut ovat kuntalaisen päivittäisen asiointimatkan varrella, vaan myös sitä, että ajanvaraus on helppoa: puhelimen takaisinsoittopalvelu toimii, mahdollinen sähköinen ajanvaraus on helppokäyttöinen ja esimerkiksi muuten umpisurkean Apotin ainoa onnistunut piirre, eli potilaan Maisa-palautejärjestelmä olisi mahdollisimman helppo käyttää. Kyse on esteettömyydestä käsitteen laajassa merkityksessä: ei vain siitä, että kuntalais-asiakkaan on mahdollista siirtää itsensä palvelun luo vaan myös siitä, että palvelun käyttäminen onnistuu myös vanhuksilta, maahanmuuttajilta ja esimerkiksi neuropsykiatrisesti normista poikkeavilta, jolloin kyse on kognitiivisesta esteettömyydestä. Kognitiiviseen esteettömyyteen kuuluu myös se, että viranomainen (kunnanlääkärikin on viranomainen) käyttää kieltä, jonka potilas ymmärtää. Kognitiiviseen esteettömyyteen ollaan vasta pikku hiljaa heräilemässä, mutta väestön vanhetessa, maahanmuuttajien määrän pikku hiljaa lisääntyessä ja neuropsykiatristen diagnoosien lisääntyessä, asian merkitys ei ainakaan pienene. Ehdotammekin, että hyvinvointialueilla hyödynnettäisiin palvelumuotoilussa kokemusasiantuntijoita sosiaali- ja terveyspalveluiden kognitiivisen esteettömyyden parantamiseksi. Manki Perukangas, asperger-diagnosoitu, 1. varatyösuojeluvaltuutettu, terveydenhuollon tekstinkäsittelijä

Mikael Söderström, kokemusasiantuntija, sosionomi

Vasemmistoliiton aluevaaliehdokkaita

Kirjoitus julkaistiin Itäväylässä 19.1.2022.

 

Esteetön kaupunki

Minun Porvooni ottaa esteettömyyden käsitteen kaikissa merkityksissä hyvin vakavasti ja ymmärtää käsitteen laajasti.

Esteettömyys ei kosketa vain pysyvästi pyörätuolissa istuvia, vaan kuka tahansa meistä voi joutua eri syistä onnettomuuden tai toimenpiteen jäljiltä pitkäksi aikaa toipilaaksi. Ihan jo vaivaisenluuleikkauksenkin jäljiltä ihminen on pari-kolme kuukautta hyvin heikosti liikkuva.

Esteellisyydessä ja esteettömyydessä yksi osa-alue unohtuu helposti: kognitiivinen esteettömyys. Tällä tarkoitan esimerkiksi sitä, että koulut pitää suunnitella siten, että ne tukevat neuropsykiatrisen kirjon lasten keskittymistä oppimaan: erillisiä tiloja. Avoimet oppimisympäristöt on tehty parhaiten suoriutuvien, neurotyypillisten ehdoilla. 

Aikuisia asia koskettaa esimerkiksi tietojärjestelmien osalta. Niiden pitää olla helppokäyttöisiä, fonttien esteettömiä, kyselyt laadittu selkokielellä ja neurokirjon ihmisille sopiviksi, ja työnantajana Porvoo voi olla kognitiivisesti esteetön toimimalla ennustettavasti ja pitkäjänteisesti. Äkillisiä tietojärjestelmä-, organisaatio- ja henkilöstömuutoksia tulee välttää, sillä ne kuormittavat työntekijöiden oppimiskykyä.

Esteettömyydessä kyse ei ole vain kaupunkiympäristön suunnittelemista pyörätuoleille sopivaksi, vaan myös lastenvaunuille, rollaattoreille, polkupyörille, sokeille, neurokirjon ihmisille, ikäihmisille ja lapsille. Minun Porvooni ei suunnittele kouluja, jotka rakentavat puolitoista metriä korkean katveen koulun ja kevyen liikenteen väylän väliin, eikä kouluja, jotka eivät tarjoa rauhallista oppimisympäristöä erityislapsille, eikä pyöräteitä, jotka päättyvät kymmenen senttimetrin pudotukseen. Esteettömyys merkitsee myös saavutettavuutta: ei riitä, että palvelu on saatavilla, jos se ei ole saavutettavissa myös autottomille tai heikosti liikkuville.

Kirjoitukseni julkaistiin Itäväylässä tänä aamuna eli 26.5.2021.

Kuinka vaikeaa on VR:n lähiliikenteessä matkustaminen

Jotta minua ei voisi leimata konservatiiviseksi mielensäpahoittajaksi, jonka mielestä kaikki oli ennen paremmin, todistan nyt sekä etten ole, ja ettei ollut. Ainakaan valtion rautateiden lähiliikenteessä.

Mikä on nyt paremmin, joskin varauksin:

Lähijunaan saa pyörän mukaan. Tosin sitä ei voi tietää, mihin kohtaan fillarivaunu pysähtyy, ja joskus voi käydä niinkin, että jos pyöräilijä ei ole riittävän nopea jaloistaan - ja laiturilla pyöräileminenhän on kielletty - niin juna on jo ehtinyt lähtemään ja jättämään ennen kuin oikea vaunu on löytynyt.

Mikä oli ennen paremmin:

Juna-asemien infotauluista ei voi päätellä, millä asemilla junat pysähtyvät. 

Tässä yhtenä aamuna olin matkalla Koivukylään. Tiedän, missä ja millä suunnalla se on ja että se on matkalla Keravalle. Se ei kuitenkaan käynyt ilmi Oulunkylän aseman opasteista, että pysähtyykö Keravan juna Koivukylään. Jos puhelimeni akku olisi ollut tyhjänä, en olisi tiennyt mihin junaan uskaltaa hypätä, etten päätyisi aina Keravalle saakka, mistä olisi tietysti seurannut palaverini kannalta ohari, mutta mikä vielä vakavampaa, joukkoliikenteen tarkastusmaksu. Ilmeisesti niitä maksuja onkin tarkoitus rohmuta sillä että pahaa-aavistamattomia matkustajia astuu vääriin juniin.

Vyöhykeuudistus. 

Se on tosin plussaa, että entistä suuremmalle alueelle pääkaupunkiseudulla pääsee halvemmalla, mutta satunnaisen matkailijan on mahdoton arvailla, mille vyöhykkeelle hän on menossa ja millä hän on lähtiessään. Eikä siinä ole mitään logiikkaa, että jos matkustavainen matkustaa yhden vyöhykkeen sisällä, kuitenkaan hän ei voi leimata matkansa mukaisesti vaan on pakotettu leimaamaan kaksi vyöhykettä. Tätä satunnainen matkailija - kuten ulkopaikkakuntalainen tai turisti - ei voi tietää. Sitäkään hän ei voi tietää, että jos hän on jo selvittänyt, että sekä lähtöpiste että määränpää ovat molemmat esimerkiksi B-vyöhykkeellä, niin käyttäessään lentokenttäjunaa hän pakostakin joutuu matkustamaan C-vyöhykkeen läpi, ja vaikka hän ei jäisikään pois junasta C-vyöhykkeellä, hän pakostakin joutuu leimaamaan BC. Ymmärtänevätköhän lipuntarkastajat yskän, jos matkustavainen ilmaisee toimineensa tietämättömänä vyöhykekäytännöistä, semminkin kun aiemman kokemukseni mukaan matkustaja eli lähiliikenteen asiakas on lähtökohtaisesti väärässä.

Väärän vyöhykkeen valitseminen menee asiakkaan tappioksi

Vyöhykelippujen käyttö on myös todella kankeaa sellaisessa tapauksessa, jossa sattuu vahingossa valitsemaan väärät vyöhykkeet. Tällaisistä tapauksista ei selviä maksamalla halvemman ja kalliiimman lipun erotusta kuten aikaisemmin, vaan tilanne menee matkustajan tappioksi hänen joutuessaan ostamaan esimerkiksi jo ostetun AB-lipun lisäksi BC, kun pelkkää ceetä ei myydä.

Lippuja ei saa ostaa enää junista

Kaikki kansalaiset - kuten luottotietonsa menettäneet, alaikäiset ja eri syistä holhouksen alaiset eivät voi saada luottokorttia, jolla ostaa matkalippuja. Eivät edes pankkikorttia. Kaikilta asemilta ei myöskään löydy R-kioskeja tai lipunmyyntiautomaatteja, joten jos matkustavainen vaikka eksyy ja huomaa sijaitsevansa tällaisella asemalla, hän ei pääse minnekään. Vaatimus älypuhelimen tai pankkikortin omistamisesta syrjäyttää osan kansalaisista. Eivätkä kaikki edes osaa käyttää näitä; kaikki vanhukset, kehitysvammaiset tai eri syistä toiminnanohjauksellisia haasteita kokevat, joille uusi tekniikka merkitsee henkilökohtaista kriisiä, koska se muuttaa toimintatapoja.

Aikataulutietojen kaivaminen on todella vaikeaa

Loogiselta tuntuisi, että jos palvelun tarjoaa VR, niin silloin myös tiedon aikatauluista tarjoaisi VR. Tekee matkustajalle hankalaksi käsittää, että VR:n palvelun tarjoaakin HSL, joka sitäpaitsi oli vielä joitakin vuosia sitten HKL/YTV. Reittioppaasta tietoa kaivettaessa saa oikean aikataulutiedon lisäksi myös roppakaupalla turhaa tietoa esimerkiksi vähän sinnepäin tai parin mutkan ja vaihdon kautta kulkevista busseista, vaikka olisikin hakenut tietoa vain junista.

Eikä niillä aikataulutiedoilla kyllä paljoa tekisikään

Satunnaisotokseni lähijunista antaa näppituntumaksi sen, että junat myöhästelevät entistäkin enemmän. Bussit ovat luotettavampia, ainakin lähiliikenteessä. Siksi raideliikennebuumia onkin vaikea käsittää. Sitäpaitsi junia, metroja ja (pika)ratikoita on paha ohjata poikkeusreiteille kantakaupunkia lukuunottamatta mahdollisten tietöiden tai onnettomuuksien sattuessa.

Pääseekö junaan pyörätuolilla tai yksinhuoltaja lastenrattaidensa kanssa?

2006 tai 2007 minun piti selvittämän sähköpyörätuolia käyttävälle henkilölle, mitkä silloisista M-junista olisivat matalalattiajunia. Silloin löysin tiedon sattumalta pitkällisen yritys-erehdys -googlaamisen jälkeen. Nyt tietoa ei ole senkään vertaa saatavilla. Jos perusoletuksena sattuisi olemaan esimerkiksi palveluntarjonnan yleinen esteettömyys, suosittelen Keran aseman tarkistamista. Siitä voisi englanniksi varoittaa "mind the gap".

Ei saisi olla näin vaikeaa.

Joukkoliikenteen käyttö ei saisi olla näin vaikeaa. Jo ilmastonmuutoksenkin hillitsemiseksi, joukkoliikenteen käyttökynnystä tulee madaltaa, ei kohottaa. Joukkoliikenteen käytön tulee olla paitsi liikunnallisesti, myös kognitiivisesti mahdollisimman esteetöntä. Haluavatko HSL:n omistajakunnat lisätä joukkoliikenteen käyttöastetta vai eivät, vai haluavatko he ajaa ihmisiä autoilemaan?

Minua eivät saa häädettyä autoilijaksi. Minä käytän mieluummin fillaria tai bussia.

Kokoaan suurempi Kalle Könkkölä

Vihreän puolueen ensimmäisen puheenjohtajan, Kalle Könkkölän viimeiseksi jääneessä Facebook-statuksessaan Kalle kertoi joutuneensa keuhkokuumeen takia sairaalahoitoon. Pidin tätä huolestuttavana tietona, eikä mennytkään kuin alle kaksi päivää niin Kallea ei enää ollut. Kuitenkin, jos jonkun elämäntyö elää niin Kallen.

Kallen elämäntyö on ihan käsittämättömän suuri. Moni varmaankin osaa minua paremmin valottaa Kallen roolia Kynnys ry:n perustajana ja kansainvälisenä vammaisaktiivina, mutta Kalle sai monet - myös minut - ymmärtämään, että vammaisasia on yleinen ihmisoikeuskysymys, ja Kalle olikin suuren mittakaavan ihmisoikeusaktivisti. 

Ilman Kallea esteettömyydestä tuskin puhuttaisiin juuri mitään, ja Kalle muisti aina terottaa että esteettömyys ei koske vain liikuntavammaisia, vaan se on kaikkien asia. Kenestä tahansa meistä voi tulla liikuntakyvytön tai ainakin -rajoittainen, eikä kukaan meistä tiedä päiviemme mittaa, onko tämä rajoitteisuus missä määrin pysyvää luonteeltaan. Tinkimättömyytensä ja sinnikkyytensä takia kunnioitetulla ja pelätyllä Kallella oli ainakin de facto veto-oikeus Helsingin rakennuslautakunnassa, ja hän oli se henkilö, johon otettiin yhteyttä kun haluttiin näkemystä esteettömyydestä.

Itse tutustuin Kalleen kesällä 2008 kunnallisvaalikampanjassa. Mielistelemättömänä persoonana Kallen kuoren alle piti ensin päästä, mutta sen jälkeen hänen lämmin ja terävä, älykäs huumorinsa tuli hyvinkin tutuksi. En voi sanoa olevani Kallen lähiystävä mutta olen iloinen siitä että sain tutustua häneen.

Julkaisen nyt Kallen inspiroiman blogitekstini uudestaan 4 vuoden takaa. 

Vihreitä ehdokkaita Sibeliuspuistossa kesällä 2008. Kalle vasemmalla.


Hesari on ottanut esteettömyyden asuntojen hintojen kohoamisen syntipukiksi, ja pitää norminmukaisia vessoja syinä kalliiseen uudistuotantoon, ihan kuin esimerkiksi 30-40 tuhannen hintaisilla kaikille turhaan maksatetuilla turhilla autopaikoilla ei olisi mitään tekemistä asian kanssa. Hesari on valinnut puolensa, ja se valinta on ihmisyyden ja tasa-arvon vastainen.

Esteettömyyttä ei kannata marginalisoida vain vammaisille kuuluvaksi. Kuka tahansa meistähän voi vaikka leikkauksen seurauksena joutua väliaikaisestikin kuntoutettavaksi pyörätuoliin. Tällaista mahdollisuutta vaan ei terve ihminen halua ajatella, mutta terveydenhuollossa työskentelevänä kuulen jatkuvasti tarinoita ei vain onnettomuuksista vaan ihan jokapäiväisiä kuntoutustarinoita. 

Ei tarvitse toteutua mikään huonoin skenaario, vaan ihan normaali kuntoutus voi viedä pyörätuoliin. Puhumattakaan onnettomuudesta tai äkillisestä sairastumisesta.

Esteettömyys varmistaa sen, ettei kuntoutujan tarvitse muuttaa pois omasta kodistaan, sitäpaitsi minne, ja kenen rahalla tämä tapahtuisi?

Antiesteettömyyspalkinto VR:lle

Käytin aikoinani VR:n lähiliikennejunia - lähinnä M-junaa - käytännössä päivittäin, asuessani Kannelmäessä. Nyt en ole käyttänyt kahdeksaan vuoteen, mutta en siksi lopettanut että viimeksi sain tarkastusmaksun erehtyessäni nousemaan kyytiin laiturilta kohdasta, jossa luki että lipunmyyntivaunu pysähtyy tähän.

Nyt olisi taas tarvetta, matkustaa Kivistöön, ja ottaa fillari mukaan. Sen tiesin jo vanhastaan - 2010 käytin paljon VR:n palveluja, niin sivuja kuin (kauko)juniakin - että VR:n nettisivut eivät kyllä saa mitään helppokäyttöisyyspalkintoa. Ei puhettakaan, että yhden linkin alta saisi tiedon, millä pääsee, mitä maksaa, mistä saa lippuja, millainen lippu tarvitaan ja saako munamankelin mukaan.

Googlasin kaikki nämä tiedot erillisillä googlauksilla, ja jouduin koostamaan kokonaiskäsityksen ihan itse. Kyllä se ammattimaiseen tiedonhakuun opetetulta onnistuu, edes joten kuten, mutta ei tarvitse olla satunnainen matkailija, älyllisiltä kyvyiltään pikku hiljaa hapartuva tai toiminnanohjaustaidoiltaan ja kognitiiviselta joustavuudeltaan kankea kuin kaivinkone, niin kyllä moni voinee tehdä sen johtopäätöksen että autoa on helpompi käyttää.

Ei näin. Jos kerran Verneri nykyään on siinä mielessä esteetön että toivottaa myös pyörätuolit ja fillarit tervetulleiksi - kiitos "fillarikommunistien" kiitettävän sinnikäs myyräntyö - niin älylliseen esteettömyyteen ei kyllä ole panostettu. Jos nimittäin oli tarkoitus kasvattaa joukkoliikenteen matkaosuutta.

Esteettömyys on muutakin kuin pyörätuoliliuskoja

Nykyaikana puhutaan paljon esteettömyydestä. Se ei tarkoita vain ympäristöä, jossa pääsee liikkumaan pyörätuolilla, vaan myös ympäristöä, jossa maailman ei välttämättä poikkeavasti mutta eri tavoin hahmottavat voisivat pärjätä. Tällä tarkoitan esimerkiksi kognitiivisen ergonomian vakavasti ottamista.

Mitä tämä sitten tarkoittaa? Esimerkiksi virkakieli syrjäyttää: vain paatuneimmat alan "miehet" tietävät, että positiivinen diagnoosi on inhimillisesti jotain ihan muuta, ja että "maksetaan" tarkoittaa veropäätöksessä että kansalainen maksaa. Virkakielen epäergonomisuudesta on hyvänä esimerkkinä Kelan käyttämä kieli ja lääketieteelliset epikriisit. Virkakielessä tulisi aina pyrkiä yleiskielisyyteen ja vierasperäisten ilmaisujen välttämiseen. Ihanteena tulee pitää selkokieltä.

Myös työpaikoilla esteettömyys tulisi ymmärtää nykyistä laajemmin. Jatkuva hyppelehtiminen tietojärjestelmistä toiseen ja keskeytykset aiheuttavat työmuistin - ei tietokoneen, vaan työntekijän, eikä työntekijä edelleenkään ole tietokone - kuormitusta ja virhealttiutta suoranaisten inhimillisten oikosulkujen riskin lisääntyessä. Ei kenellekään ole herkkua luoviminen tietojärjestelmien välillä avokonttoriympäristössä jatkuvasti salasanoja vaihdellen, saati sitten neuropsykologisia oireita kokeville, jatkuvissa, usein edestakaisissakin ja itsetarkoituksellisilta näyttävissä organisaatiouudistuksissa, joissa työntekijän odotetaan sitoutuvan yksipuolisesti siihen työnantajaan, jonka nimikin oli eri kuin viime viikolla. Ja jos niitä oireita ei vielä ollut, niin sopii kysyä, mikä on syy, mikä seuraus. Suutarinkaan lapsilla ei ole kenkiä; niinpä esimerkiksi terveydenhuollon tukitehtävissä työskenteleviltä odotetaan lehmän hermoja, kykyä priorisoida se, mikä pöydälle lätkäistyistä toimeksiannoista on eniten priorisoitava, milloin oma ajattelu on syytä lopettaa ja lisäksi tunnistaa erilaisia julkilausumattomia rooliodotuksia ja kyky pelata kielipelejä, ja tämä kaikki toimitetaan jokseenkin nälkäpalkalla. Jos tällaisessa ympäristössä ihminen ei ala tuntemaan itseään kädettömäksi ja kroonisesti moniosaamattomaksi, niin ei missään.

Kenellä sitten on vastuu diagnosoimatta jääneistä neuropsykologisista ongelmista, ja tuotetaanko niitä nykyaikaisessa työelämässä? Onko vastuu työpaikoilla, joille nämä toiminnanohjausvammaiset ovat livahtaneet kuin takaovesta vai opinahjoilla, joilla sentään näihin haasteisiin on tarjota - joskin vaihtelevia - keinoja tukea toiminnanohjaushaasteissa vai liberaalin voimautusdiskurssin mukaisesti, ihmisellä itsellään? Ainakin lienee selvää, että neuvoloiden ja kouluterveydenhuollon resursseja ei saa vähentää, ja lasten kanssa työskenteleviä tulee kouluttaa neuropsykologisten haasteiden tunnistamisessa, jotta varhainen puuttuminen olisi mahdollista. Seuraukset kantaa työterveyshuolto ja neuropsykiatrinen erikoissairaanhoito, joka joutuu punnitsemaan, missä määrin potilaalla on kyseessä patologinen persoonallisuuden erityispiirre, tipahtaminen järjestelmässä olevasta aukosta vai työelämän ja koulutuksen välisen yhteensovittamisen patologiasta. 

Miksi esteettömyys koskee meitä kaikkia

Hesari on ottanut esteettömyyden asuntojen hintojen kohoamisen syntipukiksi, ja pitää norminmukaisia vessoja syinä kalliiseen uudistuotantoon, ihan kuin esimerkiksi 30-40 tuhannen hintaisilla kaikille turhaan maksatetuilla turhilla autopaikoilla ei olisi mitään tekemistä asian kanssa. Hesari on valinnut puolensa, ja se valinta on ihmisyyden ja tasa-arvon vastainen.

Esteettömyyttä ei kannata marginalisoida vain vammaisille kuuluvaksi. Kuka tahansa meistähän voi vaikka leikkauksen seurauksena joutua väliaikaisestikin kuntoutettavaksi pyörätuoliin. Tällaista mahdollisuutta vaan ei terve ihminen halua ajatella, mutta terveydenhuollossa työskentelevänä kuulen jatkuvasti tarinoita ei vain onnettomuuksista vaan ihan jokapäiväisiä kuntoutustarinoita.

Ei tarvitse toteutua mikään huonoin skenaario, vaan ihan normaali kuntoutus voi viedä pyörätuoliin. Puhumattakaan onnettomuudesta tai äkillisestä sairastumisesta.

Esteettömyys varmistaa sen, ettei kuntoutujan tarvitse muuttaa pois omasta kodistaan, sitäpaitsi minne, ja kenen rahalla tämä tapahtuisi?

Viekö hissi ennenaikaiseen hautaan?

Esteettömyys koskee meitä kaikkia, ei ainoastaan pysyväisesti heikosti liikkuvia ihmisryhmiä, kuten liikuntavammaisia, sokeita, vanhuksia ja lastenvaunujen kanssa liikkuvia: kuka tahansa meistä voi esimerkiksi joutua onnettomuuteen, jossa liikuntakyky menee pysyvästi, sairastua reumaan, joka heikentää liikuntakykyä - puhumattakaan MS-taudista tai ALS:ista - tai joutua leikkaukseen, jossa liikuntakyky menee väliaikaisesti. Koska ei ole kohtuullista, käytännöllistä tai järkevää, että ihminen joutuu muuttamaan pois kotoaan väliaikaisen liikkumattomuuden takia, on järkevää rakentaa ainakin kaikkiin uusiin kerrostaloihin hissit. Tämä on järkevää siksikin, että hissittömyys karsii niiden ihmisten määrää, jotka voi kutsua kotiinsa kylään, jolloin hissittömyys voi eristää myös itsenäisesti liikkuvan kotiinsa.

Hissillisyys kuitenkin heikentää halua kävellä portaita, ja voi olla, että moni vanhus voi asua kotonaan pidempään, jos he ovat asuneet hissittömässä talossa, jossa he ovat saaneet pakollista hyötyliikuntaa. Miten sitten motivoida hissitalossa asuvat kävelemään rappuja?

Kävelemällä rappuja. Minä kävelen aina raput silloin kun sellaiset on saatavilla, samoin isäni, joka Merihaassa asuessaan kunnon vuoksi ravasi rappuja ylös alas, vaikka asui toisessa kerroksessa.

Välineestä ei seuraa pakko käyttää niitä. Vaikka muuten olenkin varovainen sälyttämään kaikkea vastuuta omalle kontolle, niin jokaisen oma asia on kävellä raput ylös. Tai olla kävelemättä. Kunnon ylläpitämistä tai ylläpitämättömyyttä ei voi ulkoistaa, joten hissejä ei sentään voi mahdollisesta omasta heikosta kunnostaan syyttää.

Raiteet ovat esteettömyyskysymys

Kun Porvoon kaupunginhallitus päätti vuosi sitten olla riitauttamatta Uudenmaan vaihemaakuntakaavaluonnosta, koska se piti siihen sisältyvää megamarkettiluokan varausta tärkeämpänä kuin raiteiden vetämistä Helsingistä Söderkullan kautta Porvooseen, tyhmästi se teki. Päätöksellään se pani piut palttua tasa-arvolle ja esteettömyydelle.

Esteettömyys on tasa-arvokysymys. Se ei koske ainoastaan pysyväisesti liikuntavammaisia, vaan esteettömyys on meidän kaikkien asia. Lastenvaunut sentään saa taitettua kuljettajan yleensä suosiollisella myötävaikutuksella bussin tavaratilaan, mutta kyllä pyörätuolin kanssa on mahdotonta. Ja pyörätuoliin voi kuka tahansa joutua, vaikka vain väliaikaisestikin. Ja väliaikaisen pituuttahan ei voi tietää kukaan.

Jos esimerkiksi minä nyt joutuisin onnettomuuteen, jonka seurauksena pyörätuolittuisin, minun työurani - ollaan siitä nyt mitä mieltä hyvänsä, mutta se ei ole tämän messun aihe - loppuisi siihen paikkaan ja jäisin yhteiskunnan elätiksi. Vai luuletko SINÄ että minä pääsen tuollaisista portaista ulos, ellen edeltävästi olisi onnistunut saleilemaan itseni sellaiseen kuntoon kuin tuntemani malminkartanolainen kiviseppä Jukka, joka kätevästi ensin yhdellä tai kahdella kädenkäänteellä taittaa pyörätuolinsa, nostaa sen bussiin ja sitten nostaa itsensä käsillään kyytiin. Ihailtavan varma ja kätevä suoritus muuten.

Jos apua ei ole saatavissa, tällöin esimerkkihenkilömme on tehtävä niin kuin Jukan. Tai jäätävä kotiin, ellei saatavilla satu olemaan sellaista henkilöä, joita avuliaita henkilöitä oli esimerkiksi sen kerran kun menin puoluebussilla Tikkurilasta Lappeenrannan puoluekokoukseen. Sähköpyörätuoli sentään mahtui tavaratilaan, jonne sen kaksi miestä nosti, ja minä kannoin naisen bussiin. Aina ei näitä kantajia kuitenkaan ole luvassa. Vai pitääkö bussinkuljettajat asettaa samantyyppisiin kanniskelukokeisiin kuin palomiehet?

Siis tästäkö?

Suositan siis niitä raiteita Porvooseen. Muuten ei voi sanoa, että Porvoossa oltaisiin virallisesti sitä mieltä, että Porvoossa asuvien pyörätuolihenkilöiden olisi tarkoitus työllistää itsensä vaan heidät jätetään yhteiskunnan armoille.