Suomalaisuuden neuropsykiatrinen diagnoosi

Jos neuropsykiatrin koulutuksen saanut kulttuuriantropologi saisi tehtäväkseen diagnosoida suomalaisen kulttuurin, se saisi diagnoosikseen Aspergerin syndrooma, tai nykyäänhän se on liudennettu autismiin.

Aspergeriin liittyy tyypillisesti joustamattomuus sääntöjen noudattamisessa, sosiaalisten tilanteiden lukemisen vaikeus ja asioiden kirjaimellisesti ottaminen. Suomalaisten taas sanotaan olevan sääntökansaa, jonka pitää erikseen varmistaa, mihin pöytään tuopin kanssa saa istahtaa ja joka ei kävele punaisia valoja päin tyhjälläkään tiellä. Suomalaisilta ei suju "small talk", ja asperger-ihmiset ottavat asiat kirjaimellisesti. Jos joku kysyy "mitä kuuluu", asperger-ihmiselle on luonnollista sosiologi Harold Garfinkelin tavoin kaivata tarkennuksia, että mitä kysymyksellä tarkoitetaan, että haluaako kysyjä tietää jotain mahdollisesti kysymyksen kohteen terveydentilasta, työtilanteesta tai ihmissuhteiden tilasta. 

Asperger-ihminen pitää tarkasti kiinni rutiineista ja sopimuksista. Jos päivällinen on kello 17, niin silloin se on kello 17, oltiin sitten Härmässä, Britanniassa, Italiassa tai Kiinassa. Suomalainen saattaa ylikuormittua suurkaupungeissa, suurissa juhlissa tai ruuhkissa ja alkaa kaivata luontoon. Asperger-ihmisellä taas mitta tulee täyteen hänen saadessaan yliannostuksen sosiaalisia ärsykkeitä. 

Samantyyppisen diagnoosin suomalaisuudesta voisi laatia melkein kuka tahansa ulkomaalainen, toisen kulttuurin kasvatti, jos hänellä vain on kulttuurista herkkyyttä ja tietoa autismista ja aspergerista. Suomalaisuus on maailman asperger.

Eugeniikkaa nyky-Suomessa

Ida Erämaa kirjoitti Iltalehdessä 26.9. Suomessa edelleen vallitsevasta eugeniikasta eli rodunjalostuksesta. Tarkemmin sanoen, Erämaa kirjoitti siitä, että autisminkirjon tai keskittymishäiriödiagnoosin saaneet eivät saa luovuttaa sukusolujaan.

Autismi ei ole sairaus vaan neuropsykiatrisesti tarkasteltuna enemmistöstä poikkeava tapa toimia ja hahmottaa maailmaa. Oikein kanavoituna autismi voi olla paitsi taakka, myös resurssi. Autistit ovat usein erinomaisia keskittymään yhteen asiaan ja saattamaan sen loppuun; lisäksi heillä on erinomainen oikeudentaju ja kykyä ajatella laatikon ulkopuolelta. 

Joudun tuottamaan järkytyksen niille pahaa-aavistamattomille ja hyväuskoisille, jotka aikanaan hakivat sukusoluja Väestöliitosta 90-luvun loppupuolella. Silloin minulle ei vielä oltu asetettu asperger-diagnoosia, joten on mahdollista, että "sairauteni" on tarttunut niihin noin seitsemään lapseen, jotka ovat saaneet alkunsa sukusolujeni myötävaikutuksella. 

Kuten Erämaa kirjoitti, linjaus, jossa autisteja ja ADHD-diagnosoituja kielletään luovuttamasta sukusolujaan, antaa signaalin, että nämä ihmiset ovat vääränlaisia ja oikeastaan heitä ei olisi pitänyt edes syntyä. 

Me "vääränlaiset ihmiset" olemme yhteiskunnan kognitiivisen esteettömyyden ja oikeudenmukaisen kohtelun eräänlaisia indikaattoripapereita, ja ehkä tässä sukusolujen luovutuskiellossa onkin kyse siitä, että me osoitamme neuropsykiatrisesti norminmukaisille ihmisille kiusallisia asioita heidän luomistaan instituutioista ja toimintatavoista avokonttoreineen ja jatkuvine tempoilevine organisaatiomuutoksineen. Agraariyhteiskunnassa meitä sanottiin kylähulluiksi, mutta meitä sentään siedettiin. 

Neuropsykiatrisesti norminmukaisten ihmisten eli nenttien luomissa instituutioissa, alkaen monista työelämän käytännöistä olisi korjattavaa, ei meissä. Jos meidän kykymme saataisiin nykyistä paremmin yhteiseksi hyväksi, kaikki voittaisivat; moni autisti kärsii masennuksesta ja alisuoriutuu työelämässä. 

Akateeminen autisti

Lähetin tämän kirjoituksen Hesarin mielipidesivuille, jossa sitä ei julkaistu. 

Musiikki antaa kosketuksen tiedostamattomiin tunteisiin

Kuunnellessani Ferenc Fricsayn Berliinin filharmonikkojen kanssa tekemää, freneettisyydessään ylittämätöntä levytystä Tsaikovskin kuudennesta, niinsanotusta Pateettisesta sinfoniasta sain oivalluksen. Musiikki antaa minulle kosketuksen tunteisiin, sellaisiin, joita en itsessäni edes tunnista omiksi kokemisentavoikseni. 

Kävin aika laajat neuropsykologiset ja -psykiatriset tutkimukset lävitse joitakin vuosia sitten. Silloin kävi ilmi, että minun oli hyvin vaikea kuvailla tuntemuksiani ja tunteitani ja monien asioiden ja tilanteiden kirvoittamia reaktioita. Osoittautui, että minulle on ollut vaikeaa tunnistaa omia tunteitani ja tunnereaktioitani monissa tilanteissa, enkä oikein ole osannut sanallistaa niitä. 

Musiikin kuuntelemiseen on minulla monia syitä: nostalgia, nautinto, buustin saaminen, ja minkä nyt oivalsin: joskus ainakin tähän saakka tiedostamattani, saada kosketus tunteisiin, joista en muuten ole tietoinen. Ja kuitenkin jokaisessa ihmisessä asuvat kaikki mahdolliset tunteet, tai ainakin niiden potentiaali. Kyllä ne tunteet varmaan ovat jossain olemassa, mutta on ehkä tarpeen olla niistä myös tietoinen. 

Esimerkiksi mainittu Tsaikovskin Pateettinen välittää tunnelmaa tukahdutetun intohimon herättämästä epätoivosta. Ja Mahlerin yhdeksännen sinfonian toinen osa, ainakin Otto Klempererin johtamana kompuroi omaan kömpelöön sarkasmiinsa, tilanne, mikä ei minulle ole suinkaan vieras, ja Frans Lisztin Au lac de Wallenstadt sarjasta Vaellusvuosia Wilhelm Kempffin soittamana vangitsee hetkellisen, haihtuvan seesteisen onnentunteen, mikä on oma käsitykseni onnesta. 

Kathleen Ferrierin laulamana der Einsame im Herbst Mahlerin laulusarjasta tai oikeastaan sinfoniasta das Lied von der Erde muistuttaa minua siitä, että jokainen meistä on viime kädessä yksin, ja Sostakovitsin kymmenennen sinfonian avaus saa aikaan luihin ja ytimiin, suorastaan munaskuihin käyvän autiudentunteen, joka on niin kouriintuntuva, että suorastaan viluttaa. 

Arnold Schönbergin Kirkastettu yö aikaansaa minussa positiivisessa mielessä painottoman, kelluvan tunteen. Saman vaikutuksen herättävät Debussyn Nokturnit. Jos se nyt on tunne. Tuntemus se ainakin on. Anton Brucknerin kuudes sinfonia, etenkin Otto Klempererin johtamana muistuttaa minua rakkauden katoavuudesta, ja Brucknerin seitsemäs sinfonia taas soi karkeanhellää rakkaudentunnetta. 

Bachin preludi ja fuuga a-molli Bachin teosten luettelosta numeroituna BWV 543 Helmut Walchan soittamana muistuttaa minua omasta pienuudestani kosmisessa maailmanjärjestyksessä. Jos se nyt on tunne. Virallisesti hyväksytty emootio se ei ainakaan taida olla, siis tunne erotukseksi tuntemuksesta. 

Ja ajatus lensi katkennein siivin: ruostuuko akateemisesti koulutettu koulutustaan vastaamattomissa töissä?

Hesarin 30.5. jutun mukaan monissa töissä pärjäisi ilman korkeakoulututkintoa, tai oikeastaan niin, että siitä tehtiin eräänlainen patologia, jos korkeakoulutettu työskentelee koulutustaan vastaamattomissa tehtävissä. Tiedä sitten, mitä ne koulutusta vastaamattomat tehtävät ovat; lukiessani 1989 tai 1990 sosiologian valintaopasta, opintoaineen kuvauksen lopussa lueteltiin ammattinimikkeet, joissa sosiologi voi työskennellä,  tai siis mistä kaikkialta heitä on löytynyt. Siinä luettelossa oli 94 nimikettä, viimeisenä muistaakseni siivooja. No, se, että siivoojia ei enää ole vaan heidät on "ylennetty" siistijöiksi, ei muuta koulutustavastaamattomuutta miksikään, pikemminkin vain korostaa sitä, sillä ennenhän siivoustöitä saattoi tehdä kuka tahansa, työtön sosiologi (tai tohtori; minunkin yhtenä työkaverinani Messukeskuksessa oli tohtoriksi väitellyt viisikymppinen mies), mutta nyt tarvitaan erilaisia passeja ja mieluummin kiinteistönhoidon koulutusta. Laitoshuoltajat ovat vielä erikoisosaamisineen erikseen.

Korkeakoulutus tulkitaan haussa usein dismeriitiksi, sillä moni työnantaja ajattelee, että koulutettu ei kuitenkaan pysy koulutustaan vastaamattomassa työssä, vaan heti ensimmäisen tilaisuuden tullen livahtaa huippuosaajaksi. Dismeriitiksi se tulkitaan myös siksi, että se, että korkeakoulutettu hakee koulutustaan vastaamatonta työtä, tulkitaan merkiksi hänen epäonnistumisestaan: että hänessä täytyy olla jotain mätää, kun hän ei kehittelekään lääkepatentteja tai kirjoittele sumerilaisten kielien tutkija-apurahahakemuksia. 

Jollakin kuitenkin täytyy myös elää. Korkeakouluissa ei opeteta markkinoimaan itseään, tai ainakaan ei opetettu silloin kun minä opiskelin sosiologiaa. Eikä se sovikaan kaikille, itsensä tuotteistaminen 4D- ja 5G -avattariksi. Myös uraohjaus loisti poissaolollaan; yliopistot kouluttavat tutkijoiksi, ja oletuksena on, että suurimmasta osasta näitä tulee kuitenkin virkamiehiä. On ihan samantekevää, onko tehnyt gradunsa eksegetiikasta vai slaavilaisesta filologiasta; se kuitenkin pätevöi esimerkiksi käsittelemään oppilaitosten valtionosuushakemuksia.

Vakavammin akateeminen koulutus kuitenkin epäpätevöi siksi, että korkeakouluopetukseen on sisäänrakennettuna ruokkia kykyä kriittiseen ajatteluun. Vaikka työnhakutilanteissa usein mantrana toistellaankin toivomusta työnhakijan kykyä ajatella omilla aivoillaan ja tarttua epäkohtiin, tämä tehdään luultavasti siksi, että työnantaja haluaa viestiä itsestään ennakkoluulottomana ja avoimena organisaationa. Käytännössä kuitenkin yleensä turpaan tulee tästä kriittisyydestä. 

Hesarin jutussa kuultu "Elsa", jonka ansioluettelo on silppuinen - kuten usein akateemisesti koulutetuilla on akateemisten töiden määräaikaisuusluontoisuuden ja apurahataistelujen takia - toteaa päättämättömyytensä, määrätietoisuuden puutteen ehkä ainakin osin selittävän sitä, että hän ei ole päätynyt koulutustaan vastaaviin töihin. Tai siis ei ollut siellä jutuntekohetkellä. Väitän, että päättämättömyys ja määrätietoisuuden puute eivät ole vain syitä vaan myös seurauksia. Hortoilu apurahahakemusten, tuotteistamisten ja pätkätyöttömyyden välillä muuttaa ihmistä. Se lisää epävarmuuden tunnetta, mutta se saattaa myös luoda sellaisen selviytymisstrategian, jossa "välttämättömyydestä hyveeksi" on uusi identiteetti. 

Tämä tarkoittaa sitä, että oman elämän merkityksellisyys opitaan hankkimaan palkkatöiden ulkopuolelta, harrastuksista, perheestä ja ystäviltä, ja silloin sellainen työ, joka ei seuraa mukaan kotiin eikä täten haittaa harrastuksia, onkin itse asiassa ihan ok, vaikka toki vielä ihanteellisempi tilanne saattaisi olla se, että voisi tehdä harrastuksestaan työn. Tosin tämäkin voisi rajoittaa sitä itsensä toteuttamista harrastuksensa kautta; kun luontoaktivistina yrittää vaikeuttaa kaavoitusta löytämällä liito-oravanpapanoita, virkamiehenä taas pitää keksiä syitä, miten saada poikkeuslupia niistä liito-oravanpapanoista huolimatta.

Vallitseva suhtautuminen on suhtautua opiskeluun välivaiheena, välineenä valmistua tekemään jotakin, saada muodollinen pätevyys. Mutta ehkä uran huipulla ollaankin jo opiskellessa, kun tiedon hankkiminen, matka päämäärän sijasta onkin itseistarkoitus ja täyttymys? Ainakin opiskeluun liittyy palkitsevuuden kaksoissidos; yhtäältä omalta osaltaan kannetaan edes pieni korsi kekoon ihmiskunnan yhteisen tietovaraston kartuttamiseksi, toisaalta henkilökohtaisella tasolla on palkitsevaa löytää uusia asioita ja havaita oppivansa. 

Hesarin jutussa kuultu Elsa totesi määräaikaisuuksissaan "yrittäneensä saada jalkaa oven väliin" siinä toivossa, että määräaikaisuudesta voisi poikia jos ei nyt ihan välttämättä vakituista, pitkää joskin kapeaa leipää niin ainakin jatkoa, yhtä lenkkiä lisää määräaikaisuuksien ketjuun. Itse keksin ehkä semilupaavan virkamiesurani jossain vaiheessa, että ei se noin mene. Kun projekti loppuu, niin se loppuu. Miksi pedata mitään, kun sängyllä ei ole edes jalkoja?

Hesarin jutussa yritettiin selittää kuitenkin koulutusta vastaamattomuus muuksikin kuin epäonnistumiseksi tai näköharhaksi. Se voi olla myös "tilapäinen näköharha", eli esimerkiksi lasten kanssa ruuhkavuosina työ, joka ei seuraa mukaan kotiin, vapauttaa aikaa perheelle. Kun kotona naputtelee lääkäreiden saneluita eikä työmatkaan kulu sen enempää kuin mitä makuuhuoneesta kävellään työhuoneen virkaa toimittavaan toisen tyttären huoneeseen, epäilemättä säästän ainakin verrattuna siihen kun sukkuloin bussilla Isolle Kirkolle toimittamaan - sihteerintyötä akateemisin paperein. Ja minulle jää aikaa myös polkujuoksuun ja pysähtyä kuuntelemaan peipposten laulua. 

Hesarin jutussa minulle positiivisena yllätyksenä ymmärrettiin kuulla myös työterveyspsykologi Heikki Särkelää. Hän totesi, että myös neuropsykiatrisilla ja -psykologisilla poikkeavuuksilla normista voi olla oma selittävä osuutensa. Meille "maalaisjärjen" vaatiminen on hankalaa, kun sitten pitäisi vielä osata vaistota, missä vaiheessa sen käyttö pitäisi lopettaa. Ja kaikki muut työpaikkojen kirjoittamattomat säännöt, eksplikoimattomat työnkuvaukset, jatkuvat organisaatio- ja atk-järjestelmämuutokset ovat meidän vihollisiamme. Koko työelämälle pitäisi laatia kognitiivisen esteettömyyden kartoitus, mihin koko problematiikkaan ollaan nyt pikku hiljaa heräämässä. Minäkin olen tainnut lanseerata tämän herätyksen oman työnantajani työsuojeluorganisaatioon. Meidän taakse ei saa piiloutua ja tehdä meistä syypäitä työpaikan paskaan organisaatiokulttuuriin.

Elsa kaipasi työn imua, flow-tilaa, joka on jäänyt puuttumaan koulutusta vastaamattomissa töissä. Minulta on kysytty joskus kehityskeskusteluissa, milloin olen viimeksi kokenut flow'ta. Luultavasti kesällä 2019 työharjoittelussani Kumpulan koulukasvitarhalla tai syksyllä 2019 kun tein luontokartoituskeikkaa Loviisan takametsissä. Siis hommissa, jotka ovat lähinnä harrastusten ja opiskelujen parissa. Joku voisi nähdä tämän oireellisena, suorastaan patologisena tilanteena, mutta entäs jos tabu onkin syytä nostaa pöydälle. Onko töissä nyt niin tarpeen viihtyä, kunhan siellä ei mahdottoman kamalaa ole? Ehkä työn tarkoitus onkin kustantaa asuntolainat, päivähoitomaksut, lasten jalkapallot ja cd-kokoelmat?

Toki välttämättömyydestä hyve -ajattelua se on tämäkin, että yritetään perustella sisäisesti vain vähän antavan rutiinityön myönteisiä puolia, vaikka oikeasti koko ajan siinä mennään enemmän kesannolle, kun atk-taitojen päivityksessä jäädään koko ajan enemmän jälkeen ja keskivartalo lahoaa istukselemiseen. Oikeasti suhtaudun vähän kaihoisasti opiskelukavereihini, jotka ovat jääneet yliopistolle, heidän tarvitsematta joutua altistumaan kaikelle sille jatkuvan kehittämisen ja tulosvastuun hömpälle, joka ulkomaailmaa on kohdannut. Vaikka sen perusteella, mitä olen kuullut, niin taitaako tuossa olla niin kadehtimisen aihetta. Muutos on päässyt livahtamaan sinnekin, eikä yliopistollakaan enää kuulemma saada keskittyä perustehtävään.

Vaikka yhtä minä kaipaan: ajatuksen lentoa, ja kun muuten työ ei tarjoa haasteita, niin niitä haasteita sitten vaikka kehitetään haastamalla omaan työhön liittyviä, yleisesti jaettuja itsestäänselvyyksiä, kuten vakiintunutta ammattidiskurssia. Onneksi ajatus pääsee lentämään sentään seuratessa korpin lentoa metsälenkillä. 

Palveluiden saavutettavuus on osallisuuskysymys

Nyt voimaanastuvan sosiaali- ja terveyspalveluiden uudistuksen on tarkoitus taata nykyistä tasa-arvoisemmin kyseisten palveluiden saatavuus eri puolilla Suomea. Saatavuus on toki tärkeä tavoite, mutta se tulee erottaa saavutettavuudesta, mistä puhutaan selvästi vähemmän.

Saavutettavuus ei tarkoita vain sitä, että ainakin perustason sosiaali- ja terveyspalvelut ovat kuntalaisen päivittäisen asiointimatkan varrella, vaan myös sitä, että ajanvaraus on helppoa: puhelimen takaisinsoittopalvelu toimii, mahdollinen sähköinen ajanvaraus on helppokäyttöinen ja esimerkiksi muuten umpisurkean Apotin ainoa onnistunut piirre, eli potilaan Maisa-palautejärjestelmä olisi mahdollisimman helppo käyttää. Kyse on esteettömyydestä käsitteen laajassa merkityksessä: ei vain siitä, että kuntalais-asiakkaan on mahdollista siirtää itsensä palvelun luo vaan myös siitä, että palvelun käyttäminen onnistuu myös vanhuksilta, maahanmuuttajilta ja esimerkiksi neuropsykiatrisesti normista poikkeavilta, jolloin kyse on kognitiivisesta esteettömyydestä. Kognitiiviseen esteettömyyteen kuuluu myös se, että viranomainen (kunnanlääkärikin on viranomainen) käyttää kieltä, jonka potilas ymmärtää. Kognitiiviseen esteettömyyteen ollaan vasta pikku hiljaa heräilemässä, mutta väestön vanhetessa, maahanmuuttajien määrän pikku hiljaa lisääntyessä ja neuropsykiatristen diagnoosien lisääntyessä, asian merkitys ei ainakaan pienene. Ehdotammekin, että hyvinvointialueilla hyödynnettäisiin palvelumuotoilussa kokemusasiantuntijoita sosiaali- ja terveyspalveluiden kognitiivisen esteettömyyden parantamiseksi. Manki Perukangas, asperger-diagnosoitu, 1. varatyösuojeluvaltuutettu, terveydenhuollon tekstinkäsittelijä

Mikael Söderström, kokemusasiantuntija, sosionomi

Vasemmistoliiton aluevaaliehdokkaita

Kirjoitus julkaistiin Itäväylässä 19.1.2022.

 

Esteetön kaupunki

Minun Porvooni ottaa esteettömyyden käsitteen kaikissa merkityksissä hyvin vakavasti ja ymmärtää käsitteen laajasti.

Esteettömyys ei kosketa vain pysyvästi pyörätuolissa istuvia, vaan kuka tahansa meistä voi joutua eri syistä onnettomuuden tai toimenpiteen jäljiltä pitkäksi aikaa toipilaaksi. Ihan jo vaivaisenluuleikkauksenkin jäljiltä ihminen on pari-kolme kuukautta hyvin heikosti liikkuva.

Esteellisyydessä ja esteettömyydessä yksi osa-alue unohtuu helposti: kognitiivinen esteettömyys. Tällä tarkoitan esimerkiksi sitä, että koulut pitää suunnitella siten, että ne tukevat neuropsykiatrisen kirjon lasten keskittymistä oppimaan: erillisiä tiloja. Avoimet oppimisympäristöt on tehty parhaiten suoriutuvien, neurotyypillisten ehdoilla. 

Aikuisia asia koskettaa esimerkiksi tietojärjestelmien osalta. Niiden pitää olla helppokäyttöisiä, fonttien esteettömiä, kyselyt laadittu selkokielellä ja neurokirjon ihmisille sopiviksi, ja työnantajana Porvoo voi olla kognitiivisesti esteetön toimimalla ennustettavasti ja pitkäjänteisesti. Äkillisiä tietojärjestelmä-, organisaatio- ja henkilöstömuutoksia tulee välttää, sillä ne kuormittavat työntekijöiden oppimiskykyä.

Esteettömyydessä kyse ei ole vain kaupunkiympäristön suunnittelemista pyörätuoleille sopivaksi, vaan myös lastenvaunuille, rollaattoreille, polkupyörille, sokeille, neurokirjon ihmisille, ikäihmisille ja lapsille. Minun Porvooni ei suunnittele kouluja, jotka rakentavat puolitoista metriä korkean katveen koulun ja kevyen liikenteen väylän väliin, eikä kouluja, jotka eivät tarjoa rauhallista oppimisympäristöä erityislapsille, eikä pyöräteitä, jotka päättyvät kymmenen senttimetrin pudotukseen. Esteettömyys merkitsee myös saavutettavuutta: ei riitä, että palvelu on saatavilla, jos se ei ole saavutettavissa myös autottomille tai heikosti liikkuville.

Kirjoitukseni julkaistiin Itäväylässä tänä aamuna eli 26.5.2021.